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18 juin 2013 2 18 /06 /juin /2013 19:11

Ils sont arrivés, nos magnifiques CD au prix de 5 euros

N'hesitez pas.

Renseignements auprès des membres de l'association

C'est une jolie chanson intitulée :

"La Valse sans Faim"

 

 

A l'initiative de Julien Curassier,

auteur, compositeur

CD1         CD2

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30 mai 2013 4 30 /05 /mai /2013 16:42

  Cette avant première est en faveur

de notre association...


Venez nombreux!!!

 

 

Venez passer un agréable moment le samedi 15 juin et observez bien les acteurs! Vous en connaîtrez peut être certains ....

 

 

Capture-copie-2

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16 mai 2013 4 16 /05 /mai /2013 16:54

 

DSCN7149

Chers tous,
Comme promis voici les dernières nouvelles de notre petit champion à domicile !!!!
Le retour s'est trés bien passé et Quentin n'a pas faibli sur sa lancée, au contraire il "surfe" sur la vague des progrés et tout se passe au mieux, pourvu que cela dure............
En effet il prend 4 repas par jour et la prise du petit déjeuner avant l'école est une grande première dans sa vie !!!!!!....grâce à la compréhension et souplesse de l'équipe éducative de l'école de Bléré il prend le temps nécessaire dont il a besoin le matin pour ne pas rajouter de stress ni de pression avec l'heure de la sonnerie et sans le réveiller aux aurores!!!!  Il rejoint  ensuite sa classe dés que son petit estomac est rassasié !!!!!!......pour un début on peut dire que ça se passe bien..........
Les 3 repas suivants se ressemblent mais les assiettes sont régulièrement vidées (quantités adaptées à Quentin of course !!!!) et il est certain que les quantités ingérées ont nettement augmenté depuis le retour et le temps de prise un peu raccourci.
Nous commençons à trés légèrement varier les goûts mais ça c'est un peu plus compliqué, on négocie en ce moment 3 cuillères de purée faite maison avec lui  midi et soir et ensuite refuge dans la si rassurante "crème de maman"!!!!!!...............je pense qu'on va progresser, il n'y a pas de raison, point (comme dirait Valérie)....... !!!!!
Tout cela se passe dans un calme jamais connu jusque là, sans ordinateur ni vidéo, sans cri, sans opposition, juste en coloriages et gommettes et "wahou" ça c'est vraiment un changement sur la qualité de vie de chacun et nous le remarquons !!!!!!
Il croque dans des "vache qui rit de mickey" avec son frére (qui est ravi de lui donner tout seul) et prend quelques gorgées de crème vanille en gourde avant chaque récréation à l'école avec son AVS toujours selon la technique Eva "ein, zwei, drei"!!! .....ça marche bien !!!!!!! Il dit "j'ai faim" plusieurs fois par jour............ça a l'air d'être rien mais chez nous cela signifie beaucoup............
Il est toujours complété la nuit via la nutrition entérale pour le "rebooster" en poids et en forme et au final il mange mieux la journée alors pour le moment on reste comme ça, directives des "chefs autrichiens"...........on sait qu'ils savent ce qu'ils font !!!!!
D'aprés les nouvelles que j'ai des autres enfants cela se passe plutôt bien également, tout le monde reprend doucement son rythme et ses habitudes  et un certain nombre de familles sont plus que jamais motivées pour "porter la bonne parole" aprés une telle expérience et connaissance de ce travail de l'équipe Notube.
Dans les autres bonnes nouvelles nous venons d'avoir l'avis favorable de la commission d'orientation scolaire de l'inspection d'académie pour le maintien de Quentin l'année prochaine de manière tout à fait exceptionnelle en grande section de maternelle à Bléré.
C'était notre demande et c'est un avec grand soulagement et une réelle joie que nous accueillons cette nouvelle ............Le bon sens et l'intérêt de Quentin ont primé...............ouf !!!!! J'en profite pour adresser un grand MERCI particulier à Philippe notre directeur d'école et à son équipe éducative pour leurs soutien et démarches dans cette négociation avec l'administration;  ils nous ont été d'une aide précieuse pour arriver à cette notification, la meilleure qu'il soit pour Quentin l'an prochain (et ce n'était pas gagné d'avance, loin de là!!!)
Cela va nous permettre sereinement de continuer le travail de l'oralité et de l'alimentation avec la proximité du lieu, la présence sur place de sa précieuse orthophoniste Joêlle, la souplesse de l'organisation scolaire par rapport à ses besoins et la confiance que nous avons dans cette équipe qui l'accompagne et le fait grandir au fil des années. Nous allons pouvoir également réfléchir et préparer son orientation pour l'année scolaire d'aprés afin de trouver pour lui la meilleure solution, le meilleur établissement et une équipe de confiance qui pourra lui permettre de continuer à progresser et à s'épanouir.
Un petit chaton prénommé Haribo par Clément va venir nous rejoindre d'ici 10 jours, eh oui comme quoi même les Fergeau peuvent changer d'avis sur le sujet  et cette arrivée en surprendra plus d'un !!!!!..........disons que nous le faisons avec grand plaisir essentiellement pour Clément et sommes certain que cela sera d'un grand réconfort et un ami précieux pour lui, on a tenu 10 ans c'est déjà pas mal, non? Qu'est ce que l'on ne ferait pas par amour pour ses enfants.................
Toujours pas de date pour la diffusion du reportage TV mais cela va arriver.........
A bientôt.
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29 avril 2013 1 29 /04 /avril /2013 18:49
   
Capture

L'équipe médicale de Graz en France...

du 29 avril au 10 mai 2013

 

Article No Tube

 

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      L'équipe Autrichienne de Graz rencontrée l'an dernier et qui nous a permis de tant avancer est présente en France pendant deux semaines et va prendre en charge 12 petits patients français âgés de 18 mois à 15 ans dépendants de leur sonde de nutrition entérale et souffrants des mêmes problématiques alimentaires, variables bien évidement suivant les âges et histoires médicales, génétiques ou autres.


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       Ce projet et ce partenariat avec l'Autriche sur notre territoire est le premier d'une longue série je l'espère en France et a pour objectif d'une part de faire avancer les enfants et aider les familles inscrites  avec plus de facilités que de partir un mois à l'étranger mais aussi à informer et former des professionnels français (médecins, infirmières, orthophonistes, diététiciens...........) confrontés à ces prises en charge dans leurs activités auprés d'enfants dans de mêmes situations.

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       Ce projet a été initié par l'association Bébé sans fil il y a environ 18 mois.  Leur travail logistique et d'organisation est impressionnant et leur dévouement et générosité force l'admiration, nous leur en sommes trés reconnaissants. Deux associations se sont joints à ce magnifique projet, Du Fil à la Cuillère, et Quentin Espoir en Faim...  

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       Dés la création de notre association, outre le fait d'entourer et d'aider directement Quentin nous avions exprimer l'envie de les soutenir dans cette initiative et grâce à vous tous, à votre soutien et à nos actions d'asso  nous sommes trés fiers d'avoir réussi cet objectif et de pouvoir participer financièrement et matériellement à la réalisation de cette thérapie.
Depuis un an par le biais de l'asso nous avons été contacté par une 15zaine de familles dont certaines sont présentes ici, beaucoup d'émotion de mettre des visages sur ces enfants au sujet desquels on a tant échangé....................on a vraiment l'impression d'être utiles, c'est super !!!!

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       Comme l'an dernier nous vous donnerons des nouvelles régulières via notre site "Quentin, Espoir en Faim" et vous pourrez également nous retrouver avec les autres familles dans le blog  officiel du séjour/camp en tapant "grazaubocage". Vous verrez alors les locaux magnifiquement décorés par l'équipe Bébé sans fil, les photos de la thérapie (peut être Quentin par ci par là.....) et vous pourrez nous laisser des messages qui seront les bienvenus.....

Vite rendez vous dans la rubrique Mayenne...

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8 avril 2013 1 08 /04 /avril /2013 15:55

Super journée

Logo

L'Association "Quentin Espoir en Faim", a eu un réel plaisir de vous accueilir aussi nombreux à la 2éme édition de sa " Randonnée Pédestre".


Votre présence sous un magnifique ensoleillement de printemps, a rendu cette balade de 12 kms très agréable.
Nous espérons que nous avons été à la hauteur de vos espérances, et que vous avez apprécié le parcours et notre accueil.

 

 


Nous remercions chaleureusement tous les joyeux participants, les bénévoles de l'association (amis, conjoints...), pour leur aide précieuse dans les préparatifs et l'organisation.

 

Nous tenons aussi à remercier la Municipalité de Bléré pour les divers autorisations et la mise à disposition du barnum pour le pot du randonneur, Mr Chauvel et l'association "le Moulin des Aigremonts" qui nous ont gentiment ouvert ce superbe moulin restauré, ainsi que tous nos généreux sponsors :

Image-1


Carrefour Market

 

 

 

Doiseau

 

 

 

 

UCAI

- Carrefour Market 

- Boulangerie Lavallé


- Boucherie Carcuterie J. Doiseau


- Le Palais fruitier

 

- L'UCAI : Union des commerçants

   et Artisants de Bléré

Lavallée

 

 

 

Le Palais Fruitier

 

 

 

Merci a toutes et à tous et nous vous donnons rendez vous l'année prochaine pour une nouvelle ballade dans le Blérois.


A bientôt

  Nouvelle République du 10 avril 2013


Lien article NR

NR 10-04-2013

Rando-2013.jpg

   

 

 

 

   Rando-2013---1.jpg
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30 mars 2013 6 30 /03 /mars /2013 19:16

Affiche Randonnée 2013

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Présentation

  • : Quentin, Espoir en Faim !
  • : Le but de ce blog est de faire connaitre l'association, et de sensibiliser, communiquer, informer auprès du public et des professionnels de santé sur les troubles alimentaires majeurs et d'oralité globale associés à des syndromes d'origine génétique ou autres.
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